“Para uma mãe é angustiante. É desesperador porque você vê só aumentando crises, aumentando as dores que ele sente, pedindo para sair, pedindo para brincar e tem hora que ele não pode. É desesperador”, se emociona Saonara.

A mãe não trabalha e precisa de dinheiro para pagar alimentação e a hospedagem dela no estado vizinho, já que o hospital se responsabilizou pelas despesas de Jonathan. “Eu estou fazendo rifa, vendendo detergente, pedindo… O que aparecer eu faço”, conta a mãe.

Yan tem autismo, retardo mental, neurofibromatose – doença que provoca a formação de tumores no cérebro, na medula espinhal e nos nervos -, além de epilepsia causada pelos nódulos na cabeça. As convulsões se tornaram cada vez mais comuns. A fila de espera por consultas e exames em Natal tornou a situação ainda mais dolorosa. “O sistema daqui é muito lento. Ele já faz mais de ano que espera por um geneticista. Passamos quatro anos esperando por um exame”, disse Saonara.